Найчастіше їх пропонують віддати, здати, оформити в спецзаклад, народити наступного і жити як всі. Про це розповість вам кожна мама дитини та підлітка з особливостями розвитку – про поради від розумних, добрих, великодушних, освічених та вповноважених. Про те, що відчуваєш, коли ти народила, а тобі кажуть: дівчинко, в тебе не вийшло, спробуй наступного разу.
Не вийшло, серйозно? Цей матеріал – про тих, котрі «не вийшли» красивими, сильними, безмежно любленими і такими, що надихають: Мія, Матвій, Максим та Ева.
Це – їхні справжні імена. Часом замість них чомусь чують «аутизм», «розумова відсталість», а замість усміхнених облич та міцних обіймів бачать епілепсію, дискоординацію, сліпоту. Це свідчить лише про одне: нам, «нормальним», треба навчитися краще чути і більше бачити.
В кожній імперській ідеології існувало прагнення позбутися когось, хто не відповідає таким собі нормам ДЕСТу: в Спарті кволеньких скидали зі скелі, в нацистській Німеччині не еталонно сильних і не до кінця здорових (і не блакитнооких!) дітей не брали вчитися, в Радянському Союзі всіх ховали з очей подалі в спецзаклади – вважалося, їм там краще і безпечніше, хоча насправді суспільство неприкрито убезпечувало себе від тих, чию частину світу собі безсоромно привласнювало.
Самих лише людей із аутичним спектром зараз – щонайменше 1 % від населення планети. В цифрах це — 73 млн людей. Це приблизно як Україна двічі — от стільки людей, котрі щодня не розуміють, що відбувається навколо, бо цей світ — не для них, не для їхнього сприйняття і не для їхнього способу комунікації. І ще кілька разів по стільки – людей з іншими психічними та фізичними розладами, котрі спричиняють особливості розвитку, – іншими словами, тих, кому не близька і не потрібна наша сигнальна система, система знаків, символів, кому не підходять наші правила, наші букви, наші способи виражати емоції, наші традиції і соціальні норми.
Ми сформулювали поняття «норми» для себе і всіх їх помістили поза цю норму – так простіше, але чи правильно?
Ми підготували фешн-зйомку про осінь та зиму 2016-2017 з Мією, Матвієм, Максимом та Евою. Вони були красиві, працювали, старалися, вередували, випили нам мозок і намагалися залишити одяг собі – як будь-які нормальні моделі. Вони уже майже дорослі – вступили в той складний час підліткового віку, коли з дитячих уявлень формується характер. Вони красиві – сяють своїм внутрішнім світлом, мають свої цілі, свої мрії, свої обов’язки.
Мія Матійчук, 10 років
Кофта – Burberry (Daniel Boutique, Mandarin Plaza), спідниця – Miss Blumarine (Daniel Boutique, Mandarin Plaza)
Обожнює малювати, вчиться шити, любить тих, хто її любить. Чекає з нетерпінням, коли їй виповниться 15 і можна буде користуватися червоною помадою та носити справжні підбори. Перебуває в аутичному спектрі і не зовсім вільно послуговується мовою, важко сприймає інформацію на слух, дуже добре рахує, але краще орієнтується в зображеннях, ніж в словах. Мії все потрібно пояснювати дуже терпляче і дуже багато разів, вона не приймає традиційних для дітей та підлітків «не можна» і «треба», не піддається на шантаж – ти зробиш або вивчиш щось, а ми тобі за це купимо, дозволимо абощо. Їй потрібно зрозуміти і прийняти, чому щось треба, а щось – не можна. Батькам Мії досвід «домовляння» з Мією дуже допомагає в спілкуванні з її молодшим братом Кімом, котрому 4 і котрий не знаходиться в аутичному спектрі, але має дуже сильний характер, тож не зовсім ясно, з ким насправді складніше домовитися.
На Мії – сукня Kenzo, на Матвії – теніска Dior, штани Kenzo (Daniel Boutique, Mandarin Plaza)
Одного разу на дитячому майданчику Мія розплакалася через те, що зіпсувалася погода, – вона великий майстер не хотіти осінь, зиму, дощ і дуже щиро через це розстроюватися. В Мії потекла туш – мама дозволила їй спробувати намалюватися (власні вії Мії густіші та красивіші за будь-яку туш), тому що це було простіше, ніж пояснити, чому не можна і, зрештою, не варто. Дівчата на майданчику довго обговорювали, що це таке чорне в Мії на обличчі, а тоді спитали в її мами. Мама відповіла, що в Мії потекла туш, тому що не можна малюватися, а потім плакати, треба вибирати. Рейтинг Мії, котрій в 8 дозволили малювати вії тушшю, на майданчику миттєво зріс, дівчата запрошували гратися і розпитували про косметику.
Матвій Яскевич, 10 років
Теніска – Dior (Mandarin Plaza)
Любить подорожувати, рух, ритм, музику, гурт «Бумбокс», барабани, море та собак. Матвій незрячий, має розлади розвитку мозку і епілептичні напади, але дуже тонко відчуває інтонацію, звук, тон, годинами може повільно пізнавати на дотик об’єкти навколо, особливо рухомі. На звук фокусування об’єктиву знаходить, з якого боку його знімають. Коли інші діти бачать, як Матвій «дивиться руками», вони негайно намагаються зробити те саме. Ще Матвієві ніколи не страшно в темряві і в нього є крута біла паличка (телескопічна тростина для незрячих).
Вітровка – Armani Junior (Armani Junior, Mandarin Plaza), шапка – Reserved, рюкзак – Upixel
Матвій з мамою знають, що людям навколо них буває страшно, тому що вони не розуміють, як спілкуватися з людьми з інвалідністю, рідко їх бачать, не мають досвіду взаємодії. Тому вони або ігнорують таких, як Матвій, або навпаки відштовхують їх своєю надмірною, іноді агресивною увагою. Місць і ситуацій, котрі можуть допомогти розірвати цей безкінечний взаємний страх, не так і багато – люди з інвалідністю традиційно в нас сидять вдома, люди без інвалідності – ходять на виставки, концерти, курси, в бургерні і барбер-шопи. Матвій з мамою Олесею ходять всюди і вміють усюди отримувати задоволення, не без того, щоби ситуація часом виходила з-під контролю, але їм завжди вистачає любові до життя на те, щоби обернути все на жарт.
Евеліна Лаврик, 13 років
Сукня – Miss Blumarine (Daniel Boutique, Mandarin Plaza)
Ева – завжди в хорошому настрої. Її дуже довго відвойовували в хвороб для цього світу, і вона з вдячністю не забуває щохвилини помічати, який він прекрасний та цікавий. Вона дуже висока і тонка, весь одяг сідає на неї як на еталон, в неї розкішне волосся і дуже особлива грація, дуже красиві кути та вигини – такі, на які зараз в фешн-індустрії великий попит. Ева не замислюється про свою привабливість, але вона дуже довірлива і охоче йде на контакт з іншими людьми, їй приємно виконати чиєсь прохання, допомогти.
Коли Еві було 5, її батько пішов з сім’ї «подумати». Вона, однак, не втратила довірливості та позитивного ставлення до життя і до людей, і не тому, що в неї епілептиформна дезінтеграція і вона не до кінця зрозуміла, що відбулося, – просто вона дуже любить життя, і багато кому варто би було цьому в неї повчитися. У Еви щаслива мама, класний вітчим і зовсім маленький новий братик.
Сукня – Dior (Mandarin Plaza)
Ева пізно почала розмовляти – була маленькою, сформованою, високою і яскравою дівчинкою, а от говорила незрозумілими словами, тисячами однакових складів і голосних із різними інтонаціями. Мама і бабуся відповідали всім охочим дізнатися, що з дівчинкою не так, що вона говорить китайською.
Максим Абдулов, 7 років
Поло – Boss Hugo Boss (Daniel Boutique, Mandarin Plaza), піджак – Burberry (Daniel Boutique, Mandarin Plaza)
Максим дуже любить м’ячики і молодих вродливих жінок з красивим волоссям (так, ми познайомимо його з Евою!). Він дуже рано, в два роки, почав вільно користуватися планшетом, грати в ігри, не виявляв бажання спілкуватися з іншими дітьми і не розмовляв. Спершу думали, що в нього вада слуху, – але слух у нього дуже хороший, тепер він забороняє батькам співати, тому що в них якраз слуху нема.
Його суперсила – цілеспрямованість. Він завжди добивається свого – зусиллям, працею, креативністю, силою чи скигленням, іноді це дуже складно, але переважно йде йому на користь.
Макс перебуває в аутичному спектрі. Він говорить усім те, що думає, тому спершу може здатися, що він не дуже вихована дитина. Одного разу в черзі в магазині перед Максимом стояв маляр в робочому одязі. Макс суворо його спитав: «А чому ти такий брудний?». Маляр так само суворо відповів: «Так треба». Такі аргументи, підкріплені серйозністю інтонації, для Макса прийнятні, але частіше він в усьому прагне дійти до суті, з ним також не працюють сліпі заборони або вмовляння – йому треба завжди знати «чому». Макс дуже добре і швидко проходить будь-які лабіринти та дорослі логічні ігри.
Лонгслів – Boss Hugo Boss (Daniel Boutique, Mandarin Plaza)
Фото: Сергій Васильєв
Стиль: Olaa Zhyzhko
Зачіски: Тетяна Калініченко
Текст і продюсер: Катерина Бабкіна
Організатор зйомки: Даша Зарівная
