Я не боюсь эпилепсии уже целых 5 дней – ровно столько времени прошло с момента публикации моего поста-признания в Фейсбуке. Тогда все мое окружение, за исключением пары близких людей, узнало об этом впервые. И я поняла, что я все сделала правильно. Эпилепсия – это не приговор, не психбольница и пена изо рта. Это полноценная, счастливая жизнь, и каждый сам решает, как ее прожить и как относиться к своей нежданной подруге.
В 19 лет, милым весенним днем, когда казалось, что вот она, жизнь, только начинается, я проснулась и пошла готовить завтрак. На кухне был включен какой-то сериал, и я помню, как вдруг услышала странный звук: будто все диснеевские герои с мультяшными голосами начали резко спорить в моей голове. И все звуки вокруг, включая голоса из сериала, стали резко мультяшными. Помню запах – сырости и дождя. Звуки все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.
И потом все: открываешь глаза, «скорая», все тело болит, прокушен язык – и пытаешься собрать в голове, кто ты и как ты тут оказалась. «Я Дарина, и я... я... я...», а вспомнить ничего не получается. Врачи, МРТ, непонятные обследования и вывод: у вас, милочка, эпилепсия. Но не простая, а «аристократическая». Не знаю, где там в мои простые корни затесались аристократы, но этот тип эпилепсии, если можно так сказать, «не совсем жесть» – его можно сдерживать препаратами.
Я и начала сдерживать: 1-2 таблетки в день, частые головные боли, тошнота, смена дозировки препарата – ушло полгода, чтобы выбрать оптимальную дозу. Мы с моей эпилепсией вроде как научились жить вместе: я успокаиваю ее тремя таблетками в день, она меня особо не трогает, напоминая о нашей непростой дружбе давлением и иногда мигренями. Ну так, чтобы я точно не забыла про нее. Но как только мне начинает казаться, что она уже ушла, как только я больше не хочу про нее помнить и забываю пить таблетки вовремя, она появляется снова. И снова запах, звук мультиков в голове и мой голос, который я совсем не слышу: «Сейчас у меня будет приступ».
Запахи и звуки оказались аурой. Аура – это предвестник приступа, она фиксирует твое сознание и дает понять, что готовься – сейчас это случится. Аура с латыни – это дуновение. Поэтому приступы ассоциируются у меня с дементорами из «Гарри Поттера» – с существами, от которых по спине проходит страх, которые хотят забрать всю твою радость и всегда напоминают, что это может случиться снова. Но у ауры есть и плюс – ты получаешь пару минут на то, чтобы выиграть время у эпилепсии. Ты можешь предупредить кого-то рядом о приступе и принять безопасную позицию.
Конечно же, я сидела часами в интернете – читая, как скоро я умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете про свои болезни: это оказалось так страшно, что после второго приступа я боялась выходить на улицу и оставаться одна. Это ввело меня в дикую депрессию, я постоянно боялась за свою жизнь. Я сбегала с работы как ошпаренная, только услышав странный звук, звонила всем родным с криками – «начинается»! А потом оказалось, что у меня еще есть и ложная аура – это когда ты уже испуган, уже приготовился к приступу – но тебя резко отпускает. По ощущениям это похоже на то, будто тебе нужно прыгнуть с самой страшной в мире тарзанки, и ты этого жутко боишься, уже стоишь на краю, молишь, чтобы это быстрее закончилось, – и тут тебе говорят, что прыжок отменяется.
Меня привели в чувство родители и адекватные доктора: именно они объяснили мне, что я могу жить полноценно, счастливо и без страха за свою жизнь, принимая таблетки, соблюдая режим дня и стараясь избегать стрессовых ситуаций. С последним, конечно, не очень выходит. Но в целом мне действительно стало легче. Я перестала себя жалеть – это я и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше я могла закрыться в ванной, чтобы порыдать: мол, о боже, за что мне все это, я же молодая-красивая и как же так вышло, но сейчас я просто приняла себя новую.
Потом я пришла работать в благотворительность – это и стало моей терапией. Мне кажется, работа помогает мне не замечать свою болезнь. Приходится очень много работать – и часто в стрессе, когда ты одной ногой готовишь ивент, а другой ты траблшутер, а еще миллион дел, встреч и разрывающийся мессенджер. Но я так люблю все это, что усталость уходит на задний план, и даже некогда поныть, что у тебя уже нет сил. И я испытываю только кайф от того, что моя деятельность дает мне что-то изменить в любимой стране – например, сделать ивент, на котором можно научить людей, как правильно помочь при эпилепсии, и развеять все идиотские мифы про эту болезнь. А мифов очень много – крик, падение на землю, судорога, которая сводит и выкручивает тело, удушье, пена изо рта.
Мне повезло. Во время приступов со мной всегда оказывались очень близкие люди, которые делали все, чтобы приступ закончился. Но недавно я прочитала историю про девушку, которая упала лицом в лужу и захлебнулась – оттого что к ней просто никто вовремя не подошел. Отсюда вывод – умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи.
Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это болезнь по части психиатрии. Да, некоторые случаи могут сопровождаться психическими расстройствами. Так же как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других. Заболевание очень распространено, эпилепсией болеют 0,5 % людей на Земле, то есть пять человек из тысячи. Представьте: если в вагоне метро едет двести человек – один из них болен.
В прошлом году ко дню больных эпилепсией я готовила инфографику о первой помощи пострадавшим, искала активистов и адекватную информацию в интернете – и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться коллегам, что живу с эпилепсией, и они искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.
В этом году я рассказала все коллегам. Реакция была очень позитивной, и, кроме того, они все знают, как оказать мне помощь в случае чего, и постоянно даже мило подшучивают. Как раз коллега и уговорила меня рассказать свою историю в фейсбуке. Но не всегда все так хорошо: моего знакомого не взяли на работу, когда на собеседовании он сказал о болезни. Но я считаю, что от таких компаний нужно самостоятельно бежать.
Когда я написала свою историю, было столько крутых откликов, что я два дня ходила и вытирала слезы. Со мной связывались люди со всей страны, говорили о том, как они благодарны, о том, что моя история вдохновила их поделиться своей. Но на каждый позитив можно найти неадекватную реакцию – например, мне писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист, например. Мой бывший парень так тоже говорил во время наших скандалов.
В этом году я собрала самые распространенные мифы – и мы с командой делаем все возможное, чтобы их развеять:
Не называйте человека эпилептиком, припадочным, больным, паралитиком и т. д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.
Эпилепсия не равна нарушению интеллекта.
Эпилепсия – это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.
Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.
Эпилепсия не заразна.
Не стоит никогда стесняться говорить о своем диагнозе, и тогда эпилепсия перестанет быть персоной нон грата у нас в головах. И люди смогут помочь другим людям. А это самое главное.
Сегодня, 26 марта, во всем мире отмечают Фиолетовый день, день больных эпилепсией и день распространения информации об этом заболевании.
В Украине проходит флешмоб #менеценелякає – Украинская Биржа Благоворительности, фонд Бачити Серцем и семьи, которых коснулась болезнь, соберутся на Почтовой площади, чтобы развеять стереотипы об эпилепсии и заявить всему миру, что они – мы! – ее не боимся.