Про це не заведено говорити. Не в компанії, не в черзі за кавою, не в стрічці соцмереж. Аутизм — тема, яку часто обходять стороною. Складна, медична, не до кінця зрозуміла, ніби не з нашого життя. Її ховають під звичними фразами: «переросте», «всі діти різні», «він просто мовчазний». І поки триває це мовчання — втрачається найважливіше — час.
Бо аутизм не питає, коли з’явитися. Він не зважає на стиль життя, місце проживання чи батьківську готовність. Він просто є. І з ним — діти, які інакше сприймають світ. Та й світ, як виявляється, не завжди готовий прийняти їх у відповідь.
Першою реакцією часто стає тиша. Говорити вголос — значить визнавати. А визнавати — означає змінювати. Себе, своє життя, свій побут і своє уявлення про майбутнє. Та правда в тому, що мовчати — небезпечно. Бо що раніше дитина потрапляє до фахівців, то більше шансів вона має на адаптацію. Але час — ресурс найделікатніший. Його постійно краде нерозуміння, страх, недовіра.
Цей матеріал — про матерів, які не чекали. Які не мовчали. Які почали діяти раніше, ніж з’явились чіткі діагнози. І тим самим — створили шанс на щасливе життя для своїх дітей.
Материнство
Жінки, які виховують дітей з аутизмом, — не лише мами. Вони — лікарки, координаторки, логістки, педагогині, комунікаторки. Вони ведуть щоденний менеджмент розвитку, емоцій, навичок. І при цьому — живуть. Працюють. Виховують.
Поруч із ними — не лише діти. А й суспільство, яке досі не вміє бути поруч. Ті, хто дивиться з осудом у транспорті. Ті, хто шепоче на майданчику. Ті, хто перепитує: «А що з ним?». Мовчання тут також присутнє — у формі байдужості або незнання. «Вибачте, а можете втихомирити свою дитину?» — ця фраза лунає частіше, ніж «Чи вам потрібна допомога?».
Аутизм — не поведінкова проблема. Не результат браку уваги. І не щось, що можна «перевиховати». Це інше сприйняття світу. І щоденна праця батьків — не в тому, щоб це змінити. А в тому, щоб допомогти дитині адаптуватися, не втративши себе.
Що таке аутизм?
Аутизм — це не хвороба. Це стан, при якому мозок дитини функціонує інакше. Гучні звуки, яскраве світло, нові обличчя можуть викликати паніку. Контакт очей — бути болісним. Мова — зникати або з’являтись пізно. Це не результат виховання, а спосіб взаємодії зі світом, закладений на рівні нервової системи.
За даними ВООЗ, у світі кожна 160-та дитина має розлад аутистичного спектру. В Україні, за офіційною статистикою, на грудень 2023 року — понад 20 000 дітей з РАС. Але реальна цифра — вища. Бо діагностувати аутизм складно. А підтримка родин — недостатня.
Втім, найважливіше: ці діти відчувають. Глибоко, тонко, по-своєму. Їх не треба «повертати до норми». Їм треба допомогти знайти свій ритм у цьому світі.
Історії сильних жінок
Настя: «Я не соромлюсь. І не ховаю»
Настя — молода мама. Їй тридцять, її сина звати Міроша. В нього аутизм. Вона — внутрішньо переміщена з Луганської області, у Києві починає життя з нуля. І — продовжує жити активно: працює, розвиває власне виробництво дитячих розвиваючих ігор, викладає хореографію, займається просвітою в Instagram.
«Про аутизм у нас мало знають, а лікарі його навіть часто не діагностують — мовляв, переросте. Ні! Батьки, якщо вам здається, що ваша малеча якось не так реагує, не чекайте трьох років. Починайте діяти зараз!».
«І головне — не ховайте дитину від оточуючих, не соромтесь її — саме цієї помилки я припустилася на початку шляху». Її шлях — не про ідеальні рішення. А про чесність. І про відкритість, яку вона вибрала.
«Всі діти, незважаючи на особливості, заслуговують на нашу любов та підтримку».
Настя не романтизує. Вона говорить прямо. Але навіть у її прямоті є м’якість. Та, яку може дати лише досвід. Це історія не лише про боротьбу. Це про любов, ритм, життя. Бо навіть у найважчих днях — є рух. І є Міроша.
Лєна: «Ми думали, що чекаємо щастя. І отримали щось більше»
Лєна чекала дитину свідомо. Вона з чоловіком були у шлюбі, мали житло, мріяли, планували. Коли з’явився Артем — усе змінилось. Але не так, як вони очікували.
«Чим ми провинилися, що Бог дав нам особливу дитину? Такі думки були у нас, коли ми дізнались діагноз. Всі наші надії, сподівання, плани на майбутнє рухнули в один момент. Хотілося одного — щоб це все було сном».
Але це був не сон. І це був не кінець. У рік і три Артем почав проходити корекційні заняття. Завдяки обізнаності самої Лєни, вони не втратили час.
«Майбутнє дитини залежить від батьків та їхнього прийняття ситуації… Якщо зволікатимете — просто втратите дорогоцінний час».
«Артем приніс в наше життя переосмислення цінностей. Тепер я не думаю „за що“, я думаю — „для чого“».
У цій історії багато болю. Але ще більше — любові. І тиші, в якій народжуються нові сенси.
Оля: «Інтуїція — це інструмент. Треба її чути».
Оля не чекала діагнозу. Вона просто відчула, що з сином щось не так. І активно почала діяти. «Ми з Ромчиком почали корекційні заняття у віці двох років, не чекавши заключень. У нього величезні досягнення: частково розуміє звернену мову, почав говорити слова, став більш спокійним».
Оля не називає себе сильною. Але дії кажуть про це. Оля вірить не у чудо, а в регулярність. Вона не чекає зрушень щодня. Але вона точно знає: якщо не зупинятися — зміни обов’язково настають.
«Аутизм не треба ідеалізувати, це важко. Але якщо знати, що робити — можна зробити життя дитини та родини майже звичайним».
Проєкт «Бачити серцем»
Проєкт «Бачити серцем» зʼявився завдяки Ліні — засновниці Raro Club. Вона має племінника Ромчика— хлопчика з аутизмом. Саме завдяки його історії вона усвідомила, наскільки важливо починати діяти вчасно. Ідея створити проєкт народилася з особистої потреби говорити про це.
Реалізація стала можливою завдяки фінансовій підтримці вінтажної платформи Raro Club та роботі благодійного фонду «Волонтерська спілка Поруч».
Ініціатива має дві частини: практичну — безкоштовні корекційні заняття для дітей з РАС та інформаційну — серію інтерв’ю з мамами, які готові говорити вголос.
Ви можете підтримати проєкт. А можете зробити ще більше — бути уважнішими, інформованішими, толерантнішими. Говорити про аутизм. Захищати тих, хто цього потребує. І створювати культуру, в якій кожна дитина зростає з відчуттям безпеки.
Це не виняток. Це життя
Ці три історії — не виняткові. І не унікальні. Це життя багатьох матерів. Вони не намагаються здаватися героями. Вони просто роблять усе, що можуть — щодня. Іноді — більше. Це материнство з іншим ритмом. Але з тією ж любов’ю. А часом — із ще більшою.
Нам не завжди треба знати, що сказати. Достатньо — не мовчати, коли це важливо. Не відвертатися, не соромитись питати та вчитись бути уважними. Бо суспільство — не абстракція. Це ми. І від нас залежить, чи зможуть ці діти вирости у світі, який бачить серцем.